Vermoeidheid

Het is inmiddels alweer bijna een jaar geleden dat ik mijn blog heb bijgewerkt. Een jaar waarin van alles gebeurd is en een jaar waar vermoeidheid steeds meer deel uit ging maken van mijn leven. In het begin waren het korte perioden die na een paar dagen rust vanzelf weer wegtrokken, maar de perioden werden steeds langer en ook de frequentie nam toe. Soms ging het dagen goed en af en toe was ik zo moe dat ik niet eens kon slapen. In de ochtend was de vermoeidheid het ergst. Ik werd dan wakker met het gevoel overreden te zijn door een trein. Benen van lood, totaal geen puf en eigenlijk niet eens de fut om uit bed te komen. Tijd om aan de bel te trekken.

 

Onderzoeken volgden om te kijken waardoor de vermoeidheid veroorzaakt werd. Zelf was ik overtuigd dat het iets was met mijn schildklier en dat er gewoon wat pilletjes voorgeschreven konden worden en dat ik weer helemaal de oude zou zijn. Na verschillende onderzoeken bleek dat er geen afwijkingen gevonden konden worden. Schildklier werkt perfect, en ook de nier- en leverfuncties waren prima. Ik werd door mijn behandelend arts Suzanne Kaal doorgestuurd naar het NKCV (Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) omdat het Radboud verder eigenlijk niets voor me kon doen.

Na lang aandringen werd er een vragenlijst opgestuurd die ik in moest vullen. Aan de hand van die vragenlijst kon er een inschatting gemaakt worden of een eventuele behandeling zinvol zou zijn. Ik scoorde best hoog en er werd een afspraak gemaakt voor een intake gesprek.

Tijdens de intake werden er nog meer vragen gesteld en werd het vervolgtraject uitgestippeld. Het was mogelijk om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Zelf zou ik hier niet heel veel aan hebben, maar met mijn gegevens zouden in de toekomst wellicht mensen sneller geholpen kunnen worden. Een voordeel van dit onderzoek was ook dat er een aantal plaatsen voor behandeling gereserveerd waren en door middel van een loting zou ik 75% kans hebben gelijk na de onderzoeken te kunnen starten.

Het onderzoek hield wel in dat er een bloedonderzoek, MRI scan, hartfilmpje, fietstest, EMG onderzoek op het programma kwamen en dat ik 1 extra week een actometer (apparaat dat bewegingen registreert) zou moeten dragen. Allemaal niet echt redenen om niet mee te doen, dus heb meteen aangegeven dat ik mee zou doen.

 

Nog voordat ik thuis was kreeg ik al een email met data voor de vervolgafspraken. Gelukkig zat er vaart achter en zou er hopelijk snel iets kunnen starten.

Woensdag 5 mei werd ik verwacht bij het NKCV om nogmaals een 2 uur durende vragenlijst in te vullen. Ik dacht dat ze inmiddels wel genoeg wisten, maar blijkbaar willen ze meer over mij weten dan ikzelf. Na de vragenlijst mocht ik naar het Radboud voor een lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, urineonderzoek en als klapper de fietstest. Op het moment dat ik klaar zat voor het bloedonderzoek hoorde ik allemaal glas rammelen. Ik dacht dat er buisjes klaargezet werden voor de patiënten die nog zouden volgen, maar het was allemaal voor mij. Er werden 14 buizen bloed afgetapt en ik vroeg me af of er nog wel wat over zou blijven en ik niet als een slap theezakje van de stoel zou stappen. Na het bloedonderzoek werd gekeken of mijn tikker nog goed functioneerde. Gelukkig was dat het geval en werd ik goed bevonden om zonder problemen de fietstest te doen.

Ik vroeg me af of ik helemaal voluit zou moeten gaan of gewoon wat rond zou moeten trappen. Het was de bedoeling om tot het gaatje te gaan en vervolgens ook je allerlaatste puf nog te gebruiken om de trappers rond te krijgen.

Toen ik net begonnen was werd er gevraagd hoe het ging, en ik antwoordde lachend: “Het gaat prima, het lijkt wel of ik bergaf ga!” Op het einde van de test waren de praatjes er wel van af en toen ik sterretjes zag vond ik het wel mooi geweest. Voordat ik begon was de waarde van mijn lactaat 3,9 mmol/l en na afloop 13,8 mmol/l. Kortom, ik mocht me best wat zuur voelen.

Als beloning voor de geleverde prestaties kreeg ik de actometer mee naar huis. Dat is een apparaat dat ik een week lang om mijn enkel zou moeten dragen zodat al mijn bewegingen geregistreerd zouden worden. Alleen tijdens douchen mocht hij af en verder zou ik het apparaatje continu om moeten houden. Gelukkig dat het buiten nog niet echt korte-broeken-weer was, want je lijkt precies op een gedetineerde die op borgtocht vrij is. Ook was het noodzakelijk dat ik mijn activiteiten gedurende die week bijhield en moest ik aangeven hoe ik me voelde en waar ik last van had. Het had wat weg van Twitteren, maar dan op papier.

 

Een dikke week later werd ik weer verwacht in het Radboud. Er stond die dag een MRI scan van mijn hersenen op het programma en daarna mocht ik nog even wat reactie- en geheugentestjes doen bij het NKCV. Ook mocht ik de actometer weer inleveren zodat die uitgelezen kon worden. Tot mijn verbazing kreeg ik gelijk een nieuwe actometer mee, die ik deze keer 2 weken om moest houden.

 

Op 14 juni stond het laatste onderzoek geplanned en zou ik horen of ik in aanmerking zou komen voor een behandeling en, als dit het geval zou zijn, wanneer ik mocht starten. Het laatste onderzoek was een EMG onderzoek waarmee mijn spierkracht en spiergeleiding getest zou worden. Om 15.00 uur werd ik verwacht bij het NKCV en zou ik horen of en wanneer de behandeling plaats zou vinden. Ik had geluk en werd uitgeloot om direct met de behandeling te starten. Het gaat dus eindelijk gebeuren…we gaan ook die vermoeidheid uit mijn lichaam verdrijven!

Leave a Reply!

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *